No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala hoje, 28 de fevereiro, ele um dia raro, e à semelhança do ano passado, o Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO lança a iniciativa “Dia das Doenças Raras: Junte-se ao debate para um futuro melhor!”, visando sensibilizar para a causa das Doenças Raras.
A iniciativa conta com depoimentos de personalidades nacionais com reconhecido mérito pelo trabalho que desenvolveram ou desenvolvem na área da saúde. São elas:
Prof.ª Maria do Céu Machado, Coordenadora do GT Intersectorial para as Doenças Raras e Professora Catedrática Jubilada da Faculdade de Medicina (Universidade de Lisboa);
Doutor Luís Brito Avô, Médico no Hospital CUF – Hospitais e Clínicas Tejo na Unidade de Doenças Raras e membro do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da SPMI – Sociedade Portuguesa de Medicina Interna;
Joaquim Brites, Presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e membro do Conselho Nacional de Saúde;
Doutor Eurico Castro Alves, Médico na ULS de Santo António, tendo sido também Secretário de Estado da Saúde do XX Governo Constitucional;
Tamara Hussong Milagre, Presidente da Associação EVITA – Cancro Hereditário;
Dra. Maria de Belém Roseira, Jurista, tendo exercido funções como Ministra da Saúde do XIII Governo Constitucional e como Ministra para a Igualdade, no XIV Governo;
Paulo Gonçalves, Presidente Executivo e de Empatia da RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, e Vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM);
Olga Azevedo, Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do Hospital de Guimarães;
Dra. Rita Sá Machado, Diretora-Geral da Saúde.
Segundo a EURODIS – Rare Diseases Europe, as doenças raras afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo inteiro, sendo que 70% dessas doenças têm início na infância. Em Portugal, estima-se que cerca de 6% da população é afetada por este tipo de condição médica. Mas, esse número pode ser maior, visto que 25% dos doentes esperam entre 5 a 30 anos pelo diagnóstico definitivo após o aparecimento dos primeiros sintomas. Num estudo lançado no ano passado pela União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), a propósito da efeméride, quase metade dos doentes raros não é acompanhada em Centros de Referência.
Junte-se a nós na sensibilização ao longo do ano para a existência das doenças raras e para as necessidades das pessoas diagnosticadas com essas doenças, assim como das suas famílias e cuidadores.
Ouça os depoimentos na nossa playlist dedicada ao tema aqui.
P-BIO
28 de fevereiro de 2025
