No âmbito do Dia das Doenças Raras, que se assinala hoje, dia 29 de fevereiro, ele um dia raro, o Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO lança a iniciativa “Dia das Doenças Raras: Junte-se ao debate para um futuro melhor!”, visando sensibilizar para a causa das Doenças Raras.
A iniciativa conta com depoimentos de personalidades nacionais com reconhecido mérito pelo trabalho que desenvolveram ou desenvolvem na área da saúde. São elas:
Prof.ª Maria do Céu Machado, Coordenadora do GT Intersectorial para as Doenças Raras e Professora Catedrática Jubilada da Faculdade de Medicina (Universidade de Lisboa);
Dr.ª Sara Cerdas, Deputada ao Parlamento Europeu e membro Comissão do Ambiente, da Saúde Pública e da Segurança Alimentar (ENVI) e da Subcomissão da Saúde Pública (SANT).
Dr. José Robalo, médico, tendo exercido funções de Subdirector-Geral da Saúde e Presidente do Conselho Diretivo da Administração Regional de Saúde do Alentejo.
Dr.ª Maria de Belém Roseira, Jurista, tendo exercido funções como Ministra da Saúde do XIII Governo Constitucional (1995-1999) e como Ministra para a Igualdade, no XIV Governo (1999-2000).
Dr. Ricardo Baptista Leite, Vereador na Câmara Municipal de Sintra, CEO da International Digital Health and AI Research Collaborative (I-DAIR) e lidera diversos projetos universitários.
Dr.ª Maria da Graça Carvalho, Deputada ao Parlamento Europeu e membro da Comissão da Indústria, da Investigação e da Energia (ITRE), tendo sido relatora do programa Horizonte 2020 – Programa-Quadro de Investigação e Inovação (2014-2020).
Dr.ª Ana Jorge, Provedora da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, tendo exercido funções como Ministra da Saúde dos XVII e XVIII Governos Constitucionais de Portugal (2005-2009 e 2009-2011, respetivamente).
Segundo a EURODIS – Rare Diseases Europe, as doenças raras afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo inteiro, sendo que 70% dessas doenças têm início na infância. Em Portugal, estima-se que cerca de 6% da população é afetada por este tipo de condição médica. Mas, esse número pode ser maior, visto que 25% dos doentes esperam entre 5 a 30 anos pelo diagnóstico definitivo após o aparecimento dos primeiros sintomas. Num estudo lançado hoje pela União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), a propósito da efeméride, quase metade dos doentes raros não é acompanhada em Centros de Referência.
Junte-se a nós na sensibilização ao longo do ano para a existência das doenças raras e para as necessidades das pessoas diagnosticadas com essas doenças, assim como das suas famílias e cuidadores.
Ouça os depoimentos na nossa playlist dedicada ao tema aqui.
P-BIO
29 de fevereiro de 2024
