Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO participa na Europe Rare Disease Summit 2024

A P-BIO esteve presente no passado dia 14 de fevereiro na Europe Rare Disease Summit 2024, que decorreu em Madrid, na Espanha. O evento, organizado pela Bamberg Health, visa explorar desenvolvimentos e questões importantes no diagnóstico e tratamento das Doenças Raras na Europa. O evento aborda também os obstáculos enfrentados na disponibilização rápida e equitativa de medicamentos órfãos. Além disso, o evento destaca ainda os esforços europeus para facilitar o acesso, fazer avançar a investigação e promover programas inovadores para melhorar o bem-estar das pessoas com doenças raras.

A P-BIO esteve representada no evento por Nuno Silvério, Diretor de Acesso ao Mercado e Assuntos Governamentais da Merck em Portugal, na qualidade de membro do Grupo de Trabalho das Doenças Raras. Enquanto orador convidado, Nuno Silvério participou no painel de discussão “The Role of Technology in Rare Disease-Specific Registry and Diagnostic”. Segundo Nuno Silvério, “o evento foi uma oportunidade interessante para rever os desafios da utilização das novas tecnologias no diagnóstico e tratamento de doenças raras.” Nota que “foram abordadas as dificuldades e potenciais benefícios de novos métodos de diagnóstico, com grande enfoque na genética/genómica, bem como a utilização de sistemas de monitorização contínua dos doentes, com recurso a dispositivos inteligentes. Nuno avança ainda que também “abordou-se igualmente as dificuldades e desafios da utilização de toda a informação gerada por estes novos sistemas face ao panorama legislativo europeu.”

O Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO, criado em 2012, tem como missão melhorar a vida de pessoas com doenças raras, para um acesso universal e atempado aos melhores cuidados de saúde disponíveis no momento, bem como aumentar o acesso ao conhecimento, informação e investigação sobre doenças raras em Portugal. 

A Europe Rare Disease Summit é um evento anula que conta com mais de uma centena de participantes, entre os quais reguladores e funcionários públicos, médicos, investigadores, profissionais da saúde e grupos de defesa das doenças raras. 

P-BIO

22 de fevereiro de 2024

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