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Grupo de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos

“Dando continuidade a um trabalho sustentado de promoção e equidade no acesso ao Medicamento Órfão (MO), formação e informação em torno não só do MO mas também da Doença Rara (DR) em Portugal, como um desígnio e um dos pilares da Saúde Pública no nosso País, o “Grupo de Medicamentos Órfãos e Doenças Raras” (GMODR) da P-BIO, tem vindo a implementar um conjunto de iniciativas e tomadas de posição junto dos diferentes “actores” desta área.

Assim, procuramos gerar reflexões e pensamento estratégico positivo, disruptivo, integrador e de consequência efectiva na melhoria do dia a dia dos doentes, sendo ao mesmo tempo parceiros activos na definição das politicas e na avaliação da sua implementação junto do legislador e do regulador.

Contamos nas nossas fileiras com um conjunto alargado de empresas (de diferentes tipologias) que na sua abordagem a esta área de nicho tem por base um conjunto de princípios e ideias que se encontram espelhadas num “documento de posição” para este setor.

É nossa missão garantir a sustentabilidade desta área e promover o tratamento de todos os doentes com doenças raras em Portugal com base em princípios de equidade”.

Consulte mais informações no Documento de Posição.

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